Hoje, terça-feira, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras. A data nos faz refletir sobre a necessidade de mais estudos destinados a avanços no tratamento dessas enfermidades, que são majoritariamente crônicas e incapacitantes. Um dos grandes problemas de quem sofre com doenças raras, é a dificuldade de diagnósticos e medicamentos, e isso é uma questão que afeta a todos, inclusive a família do paciente.
Segundo o Ministério da Saúde, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras. O principal objetivo é promover o conhecimento e motivar as pesquisas para melhorar o tratamento dessas enfermidades. No Brasil, uma lei de 2018 instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, que é celebrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro.
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos. De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Em geral, essas doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, na maioria das vezes também degenerativas e levar causar a morte do enfermo. Existem muitas doenças raras sem cura e o tratamento é feito para aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Quando a pessoa tem uma doença os desafios são muitos casos, há uma demora muito grande no diagnóstico e isto complica ainda mais a vida do enfermo. Outra questão que também ser lembrada é que em muitos casos, o diagnóstico pode não acontecer.
Outro aspecto que é um complicador, é o enfermo não ter um cuidador, isso irá diminuir drásticamente a qualidade de vida do mesmo.
O teste do pezinho disponibilizado na rede pública, é responsável por detectar essas doenças, muitas delas consideradas raríssimas. Entre as doenças raras já possíveis de serem detectadas no teste do pezinho feito pelo Sistema Único de Saúde estão a fibrose cística, o hipotireoidismo congênito, a doença falciforme e outras hemoglobinopatias.
Os cursos da área da saúde da Faculdade de Educação São Francisco FAESF, estão sempre buscando um alinhamento com o que acontece no mundo, em termos de pesquisas e novos estudos voltados para a soluções e melhora na qualidade de vida das pessoas na comunidade onde a IES está atua, através de projetos de pesquisas científicas que visam sempre elevar o nível de conhecimento sobre os problemas que atingem as pessoas, gerando respostas que podem contribuir para amenizar vários tipos de necessidades dessas pessoas.
